Solo una persona de cada dos millones tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva, un trastorno que aún no tiene cura, pero Jeannie Peeper decidió buscar a otros más como ella y hacer algo al respecto.
Jeannie Peeper, de 56 años, es una de las escasas personas en el mundo que padece una extraña enfermedad llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una alteración genética que va convirtiendo los músculos y tejidos blandos en huesos.
Cuando tenía tres meses, sus padres comenzaron a notar que algunas zonas de su cuerpo, como la parte posterior de la cabeza, se le inflamaban y que no podía abrir la boca completamente, por lo que decidieron consultar a un médico.
Su madre recuerda que el especialista les explicó que este trastorno afecta a una persona de cada dos millones:
Tenía cinco años cuando nos dijeron que no llegaría a la adolescencia. Mi marido y yo lo hablamos, pero no sabíamos qué hacer."
Aún así, Jeannie intentó vivir una infancia como todos los demás niños, tal como lo relató en un reportaje de la BBC:
Yo no supe que tenía un problema hasta que cumplí ocho años. Recuerdo perfectamente que me levanté una mañana y no podía mover la muñeca izquierda."
Desde ese día, su cuerpo se puso cada vez más rígido, debido a que su propio organismo fabrica huesos sobre los huesos. Pero Jeannie tenía muchas preguntas y en 1987 decidió buscar a otras personas que sufrieran la misma enfermedad para crear una organización, con el objetivo de encontrar una cura.
El cirujano ortopédico Fred Kaplán se contactó con la asociación, ya que desde el inicio de su carrera médica se interesó por este trastorno, tras conocer algunos casos mientras estudiaba y sentirse impotente por no poder hacer nada para ayudar a los pacientes:
La Fibrodisplasia Osificante Progresiva es la peor condición y la más catastrófica que me encontré durante todos mis años de formación y de residencia médica. Y no podía hacer nada al respecto."
El doctor acude frecuentemente al Museo Mutter de Filadelfia para observar el esqueleto de Harry Eastlack, un paciente con FOP que donó su cuerpo a la medicina luego de su muerte en 1973, cuando tenía 39 años. Gracias a sus restos y a las personas que integran la asociación que fundó Jeannie, Kaplan descubrió algo que todos tenían en común:
Todos los pacientes que vimos tenían una malformación en el dedo gordo del pie. Lo interesante es que ese dedo es la última parte del esqueleto que se forma en el embrión. Es como si el cuerpo llegara al final del proceso de formar un esqueleto, no hiciera esa última parte bien y entonces decidiera formar un segundo esqueleto."
Además, todos tienen una elevada cantidad de una proteína involucrada en la formación de los huesos y que está determinada por un gen. Luego de años de investigación, el doctor Kaplan descubrió que este mismo gen es el que provoca una alteración similar en los huesos de los pollos.
Con este gran progreso, el especialista podría llegar a encontrar una cura para este trastorno extremadamente raro, pero también podría desarrollar otros tratamientos para sanar definitivamente las enfermedades comunes que afectan a los huesos, como la artritis, la artrosis o la osteoporosis.
Fotos: Jeannie Peeper Facebook / Capturas de YouTube
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